Dominique Soyer leidet an der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose

„Ich denke nur selten über meine Erkrankung nach“

Jean-Paul Soyer, seine an Mukoviszidose leidende Tochter Dominique Soyer und Anja Haverkämper laden am 17. Juni zu einem Kinderflohmarkt ein, bei dem die Einnahmen aus den Standgebühren dem Mukoviszidose e.V. zugute kommen. Foto: Sommer

Coesfeld/Gescher. „Mukoviszidose“ – als Jean-Paul Soyer vor knapp 18 Jahren die Diagnose der Ärzte hörte, die seine damals einjährige Tochter Dominique untersuchten, war der Schock grenzenlos.

„So etwas zu erfahren, tut einem tief im Herzen weh. Man weiß, dass man wahrscheinlich seine Tochter überleben wird“, merkt man dem gebürtigen Niederländer, der zusammen mit seiner Lebensgefährtin Anja Haverkämper in Coesfeld lebt, deutlich an, wie sehr ihn die Botschaft noch heute mitnimmt. „Ich stecke meinen Kopf oft in den Sand und sage: ‚Die überlebt mich‘...“

Mukoviszidose ist eine der häufigsten genetisch bedingten Erkrankungen in Mitteleuropa. Die Lebenserwartung der betroffenen Menschen liegt heute bei etwa 35 Jahren. Bei dieser unheilbaren Erbkrankheit wird vor allem in Lunge und Bauchspeicheldrüse, aber auch in weiteren Organen wie Leber oder Gallenblase ein zäher Schleim gebildet. Dabei zerstören immer wiederkehrende Entzündungen die Organe Stück für Stück – Organtransplantationen sind dann oft der letzte Ausweg.

Dominique Soyer ist heute 19 Jahre alt und lebt in Boxmeer in den Niederlanden. Oft besucht sie ihren Vater, der das Kinderspielparadies „BieBie“ in Gescher leitet. Viele Tage ihres Lebens hat sie allerdings bereits im Krankenhaus verbracht. Ihre Lunge ist schwach, ihr ständiger Begleiter ist der Husten. „Ich selbst denke nur selten über meine Erkrankung nach“, so die junge Frau, die gerade ihren Schulabschluss gemacht hat. Derzeit plant sie ihre berufliche Zukunft: „Wenn ich nicht krank wäre, würde mich ein Job bei der Bundeswehr interessieren. Aber man muss realistisch sein. Das ist durch meine Einschränkungen nicht möglich. Nun wünsche ich mir einen Job, bei dem ich mit Kindern arbeiten kann. Ein Sozialpädagogikstudium oder vielleicht Kindergärtnerin.“

Die Mukoviszidose oder auch „zystische Fibrose“ erfordert große Disziplin von Dominique Soyer: „Ich muss regelmäßig zur Physiotherapie und zusätzlich viele, viele Tabletten schlucken. Da mein Stoffwechsel beeinträchtigt ist, muss ich mich außerdem sehr reichhaltig ernähren und die Nahrung durch Vitamintabletten ergänzen.“ Da sich der Zustand der 19-Jährigen mit wachsendem Alter verschlechtert, steigt die Anzahl der Arztbesuche: „Einmal im Monat muss ich zum Arzt, fünf Mal jährlich zur Kontrolle ins Krankenhaus.“

Spendensammlung bei

Flohmarkt am 17. Juni

Als Anja Haverkämper vom Leiden der Tochter ihres Lebensgefährten erfahren hatte, wollte sie helfen: „Wir entschieden, im vergangenen September einen Kinderflohmarkt für den guten Zweck zu veranstalten. Die Idee kam gut an, darum veranstalten wir nun einen weiteren Markt von Kindern für Kinder.“ Stattfinden wird der Markt nun am Sonntag, 17. Juni, von 10 bis 17 Uhr auf dem Gelände des Kinderspielparadieses „BieBie“, Schüringsweg 6, in Gescher.

„Wir erheben eine Standgebühr von 5 Euro für Erwachsene und von 3 Euro für Kinder, die komplett dem Mukoviszidose e.V. zugute kommt“, sagt Haverkämper. „Diese Organisation unterstützt unter anderem Forschungsprojekte für neue Therapien und wirksamere Medikamente. Die neuen Therapieoptionen bieten einen kleinen Hoffnungsschimmer für Mukoviszidosepatienten, denn heute kann ihnen bereits eine sehr viel bessere Lebenserwartung als noch vor 20 Jahren versprochen werden.“

Am Markt teilnehmen können alle interessierten privaten Anbieter, der Aufbau beginnt um 8.30 Uhr. „Egal ob Spiele, Bücher, Kinderkleidung, CDs, Computerspiele oder Sportartikel – alles kann angeboten werden“, berichtet Anja Haverkämper. „Wir werden einen Infostand zur Mukoviszidose aufstellen, über die Krankheit aufklären und hoffentlich noch weitere Spendengelder sammeln können. Wer interessiert ist, sich an dem Markt zu beteiligen, findet das Anmeldeformular unter www.biebie.de. Ich hoffe, dass viele Besucher und Verkäufer aus dem Kreis Coesfeld zum Kinderflohmarkt erscheinen werden.“

Zum Thema:

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte, autosomal-rezessive angeborene Stoffwechselerkrankung. Bei Menschen mit dieser Erkrankung ist durch die Fehlfunktion von Chloridkanälen die Zusammensetzung aller Sekrete exokriner Drüsen verändert: Bei Gesunden werden in diesen Kanälen Chlorid-Ionen aus der Zelle transportiert, die anschließend per Osmose Wasser aus den Zellen in das umliegende Gewebe ziehen – unterbleibt dies, ist der Wassergehalt des Bronchialsekrets sowie der Sekrete der Bauchspeicheldrüse, der Leber (Galle), inneren Geschlechtsorgane und akzessorischen Geschlechtsdrüsen sowie des Dünndarms zu niedrig und sie werden zähflüssig, wodurch es in den betroffenen Organen zu Funktionsstörungen unterschiedlicher Art kommt. Die Mukoviszidose ist nach der Hämochromatose die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung hellhäutiger Menschen. Die Erkrankungsquote liegt bei etwa 1:2 000 Neugeborenen.

Streiflichter-Ausgabe vom 23.5.2012

Von André Sommer

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