Aktionstag am 21. März

Brüder aus Billerbeck machen auf Welt-Down-Syndrom-Tag aufmerksam

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Am 28. Juni vor fünf Jahren stellte der Kleine das Leben der Familie Schubert auf den Kopf. Am Tag seiner Geburt – Hannes kam aufgrund einer Hüftumstellung seiner Mutter Anne per Kaiserschnitt auf die Welt – stand die Diagnose Trisomie 21 noch nicht im Raum.

Billerbeck. Sie lachen gemeinsam, zanken sich und nehmen sich dann wieder in den Arm und bäumen sich gegen ihre Eltern auf. Dieses Verhalten von Paul und Hannes Schubert kennt sicherlich so mancher in der eigenen Familie. Doch die Beziehung zwischen den beiden Brüdern ist eine ganz besondere – nicht nur, weil sie altersmäßig sieben Jahre auseinanderliegen, sondern weil Hannes das Down-Syndrom hat.

Am 28. Juni vor fünf Jahren stellte der Kleine das Leben der Familie Schubert auf den Kopf. Am Tag seiner Geburt – Hannes kam aufgrund einer Hüftumstellung seiner Mutter Anne per Kaiserschnitt auf die Welt – stand die Diagnose Trisomie 21 noch nicht im Raum. Der Diabetes wurde erst spät bei Anne Fischer-Schubert festgestellt – von der zweiten Gynäkologin, die sie aufsuchte. Sie handelte schnell, schickte sie ins Clemenshospital nach Münster.

Ein Herz und eine Seele sind Paul und Hannes Schubert. Gemeinsam machen sie Werbung für den Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März.

In der 34. Woche kam sie ins Franziskus-Hospital. Der Körper ihres Kindes werde nicht mitwachsen. Der Ultraschall dauerte für sie Ewigkeiten. Ergebnis: doppelte Magenblase. „Kann vorkommen“, sagt Anne Fischer-Schubert routiniert. Damals war sie alles andere als gelassen. Denn sie musste zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben, da der Druck in der Nabelschnur nicht ausreichend war. Montag ist sie ins Krankenhaus hineingekommen, Dienstag war sie auf der Intensivstation – an der Seite ihr Mann Christian. Beim Gespräch mit dem Chefarzt und Chirurgen war der gelernte Koch nicht mehr dabei. Kraft hat ihr das Gespräch mit der Seelsorgerin am nächsten Tag gegeben. In diesem Moment fühlte sie sich, wie sie sagt, mehr zur Kirche hingezogen, ganz komisch sei es gewesen. „Alles ist geregelt, alles ist gut, habe ich am Freitagabend gedacht“, so Anne Fischer-Schubert. Im Nachhinein ist sie sich sicher, dass das Hannes gespürt hat.

Aus Ole wurde am Tag der Geburt ein Hannes

Apropos Name: Hannes sollte eigentlich Ole heißen. Doch kurz bevor ihr zweiter Sohn an einem Sonntagmorgen geholt wurde, sagte sie ihrem Mann, dass aus Ole ein Hannes wird. Denn der Name hat die Bedeutung „Gott ist gnädig“. „Johannes hieß übrigens mein Opa“, so Anne Fischer-Schubert. „Dass Hannes auch Trisomie 21 haben könnte, hätten wir nicht gedacht.“

1 900 Gramm schwer und 42 Zentimeter groß war der „Miniwurm“, wie Anne Fischer-Schubert ihren Zweitgeborenen bezeichnet, als sie zurückdenkt. Gerade geboren, musste sich Hannes am fünften Lebenstag der erforderlichen Operation unterziehen. Dann kam die weitere Diagnose: Trisomie 21. „Natürlich ist man geschockt, man weiß nicht, was auf einen zukommt“, so Anne Fischer-Schubert. Denn kurz zuvor hätten vier von fünf Ärzten gesagt, dass keine Trisomie bei Hannes vorliege. Geirrt!

Ihr Schwiegervater, der in der Nähe von Berlin lebt, hat die junge Familie in den schwierigen Zeiten unterstützt. Und auch der damalige Arbeitgeber ihres Mannes, das Hotel Weissenburg in Billerbeck, hat mitgespielt. „Ich habe funktioniert“, so die Mutter. Als sie ihre Schwester, die in Haus Hall arbeitet, nach der Diagnose angerufen hat, sagte diese lapidar: „Er hat nur das Down-Syndrom.“ Damals musste die Mutter von Hannes dies sacken lassen. Heute sagt sie: „Es ist so! Denn über das Down-Syndrom gibt es die meisten Erkenntnisse und die meiste Förderung.“

Frühförderung begann bereits im Krankenhaus

Schon im Krankenhaus stellten sie für Hannes den Behindertenausweis aus. Unterstützt wurden sie dabei auch von der Elterngruppe des Bunten Kreises Münsterland e.V. Aber auch die Lebenshilfe Münster half den Eltern. Bereits mit drei Wochen wurde die Vojta-Therapie angefangen. Drei Mal am Tag machten die Eltern Übungen, um den Muskelaufbau und die Motorik von Hannes zu schulen. Danach folgte weitere Frühförderung. „Man muss früh anfangen, denn irgendwann macht es klack bei den Kindern mit Down-Syndrom, und es wird nicht mehr gelernt“, hat sich Anne Fischer-Schubert informiert. Mit eineinhalb Jahren hat Hannes die Gebärdensprache, ein Jahr später Laufen gelernt. „In den vergangenen Sommerferien hat Hannes einen enormen Schuss gemacht, was das Sprechen und die Selbstbehauptung angeht“, freut sich seine Mama. Mit zwei Jahren kam er in die DRK-Kita Oberlau. Wöchentlich geht der aufgeweckte Junge zur Krankengymnastik und zur Logopädie.

Musik ist Hannes’ Leidenschaft

Wenn er Musik hört, rockt Hannes ab. Und wenn er eng an seinen Vater kuschelnd Fußball anschaut, schreit er laut Tor, Tor, Tor – egal für welches Team. Klingt bekannt für alle Eltern. Ebenso das Chaos in der Küche, als Hannes Schokoreisteile großzügig auf dem Boden verteilt, während seine Mutter kurz in den Keller gegangen ist. „Haben wir nicht alle ein paar Handicaps“, sagt Anne Fischer-Schubert schmunzelnd. Auf eine Regelschule kommt Hannes nicht, sondern zur Schule nach Haus Hall. Denn dort gebe es heilpädagogische Kräfte, jede Menge Förderung und kleine Klassen mit acht bis zehn Kindern.

Zum Thema: Welt-Down-Syndrom-Tag

Am Samstag, 21. März, ist Welt-Down-Syndrom-Tag der seit 2006 stattfindet. An diesem Tag finden weltweit Veranstaltungen statt, die das Bewusstsein für die Thematik steigern sollen. Das Datum – der 21. – wurde dabei bewusst gewählt, da das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms ist.

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